2019年工作基本情况和2020年主要工作安排
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2019年是新中国成立70周年,是全面建成小康社会关键之年。肝基会以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导,在国家卫健委、民政部和刘副主席兼理事长领导下,认真贯彻国务院《关于实施健康中国行动的意见》、《中国病毒性肝炎防治规划(2017-2020年)》和2019年全国卫生健康工作会议精神,全面落实四届十次理事会决议,坚持预防为主、防治结合的方针,扶、防、治、训、管并举,在资金募集形势困难的情况下,通过全体理事共同努力,挖掘潜力,拓展领域,圆满完成了年度工作计划,全年收入11395.10万元,比2018年增加15.78%,开展公益项目35个,支出8685.59万元。通过民政部社会组织等级评估,由3A级晋升为4A级,标志着中国肝炎防治基金会发展建设迈上了历史性的新台阶。
一、响应国家号召,开展健康扶贫
健康扶贫是打赢脱贫攻坚战的关键举措。肝基会聚焦中西部贫困地区、革命老区健康服务需求和肝炎防治薄弱环节,主动作为,精准发力,充分发挥社会组织优势,汇聚行业力量,在新疆、西藏和江西,以强基层为主要目标,以技术扶贫为切入点,不断提升当地医疗卫生机构的肝炎防治能力。
(一)理论实践结合,培训新疆肝病医生。新疆基层肝病医生培训项目是中国肝炎防治基金会、新疆维吾尔自治区卫健委、新疆生产建设兵团卫健委共同主办的基层中青年肝病防治骨干临床知识技能培训公益活动。肝基会组织26名专家编写了《临床医生实用肝病诊疗手册(第二版)》,庄辉院士等17位知名专家和47位临床带教老师积极参加,针对基层临床工作中面临的主要问题,通过理论授课与临床实践相结合的模式组织培训。内容覆盖病毒性肝炎、肝硬化、肝癌、肝衰竭、常用药物使用、药物性肝损伤等肝脏常见病、多发病和疑难病的诊疗新进展和实用技术。共培训116名基层骨干医生,其中70%来自县级医院,47%来自南疆四地州。培训后知识测评分数显著提高,70%以上的学员较熟练掌握了常见肝病诊疗技术,学员满意度达90%以上。新疆维吾尔自治区卫健委、新疆生产建设兵团卫健委领导认为该项目抓住了基层肝病防治的短板,是新疆医生培训工作的典范和标杆。
(二)情系革命老区,培训于都基层医生。中国肝炎防治基金会情系革命老区。2019年8月,在红军长征出发地江西于都,深入社区调研;邀请中国疾病预防控制中心、清华大学附属北京清华长庚医院专家就中国乙肝流行现状和防控进展、乙肝正确诊断报告和规范治疗、疫苗的规范接种和使用做了专题讲座,培训于都县各医疗机构、乡镇卫生院、社区卫生服务中心医疗卫生人员110名。捐赠了1万份肝炎防治宣传手册和5万人份乙肝检测试剂。此项活动受到国家卫健委疾控局领导的充分肯定和当地干部群众的广泛欢迎。
(三)紧盯薄弱地区,做好西藏示范项目。申请民政部中央财政支持社会服务示范项目,推动西藏自治区新生儿乙肝疫苗接种工作的开展。在国家卫健委、中国疾控中心、西藏自治区卫健委的大力支持下,围绕病毒性肝炎防控政策、疫苗管理要求和乙肝疫苗免疫接种程序,分批次对7个地(市)18个区(县)的23个预防接种单位和产科接种点进行面对面技术指导,164名专业技术人员接受培训。同时,发放《认识肝炎 科学防治》、《西藏自治区新生儿乙肝疫苗接种工作服务示范项目介绍》等科普宣传材料3300册,健康教育覆盖2864人次。该项目有力促进了当地乙肝防控工作,2019年西藏自治区孕产妇产前HBsAg筛查率达到95%,有力地促进了HBsAg阳性母亲所生新生儿乙肝免疫球蛋白接种工作,乙肝疫苗首针及时接种率由2018年的75.4%提高到83.2%;99%的基层医疗卫生人员基本掌握了乙肝疫苗接种专业知识,为进一步降低西藏自治区新生儿HBsAg流行率奠定了坚实基础。
(四)培养藏区医生,建立防治交流渠道。针对西藏及四省藏区病毒性肝炎诊疗基础薄弱的问题,肝基会联合西藏和有关省卫健委,依托空军军医大学唐都医院,举办“藏区慢性乙型肝炎临床治愈技术培训班”。对10名地(市)级以上医院临床医生进行了7天集中培训,先理论辅导,后组织学员参与专家门诊、教学查房、病例讨论、分享交流等。使学员了解了慢乙肝防治新进展,充分掌握了诊疗基本知识和基本技能。学习结束时,为通过考核的学员颁发了结业证书。培训班为藏区临床医生和内地知名专家搭建了肝病防治交流的渠道。
(五)开展赠药活动,扶持患者规范治疗。为了减轻肝病患者经济负担,促使其接受科学规范的治疗,提高依从性和生活质量,2019年,捐赠长效干扰素69820支,价值5030.92万元,受益患者10523名,其中西部地区和贫困患者1280人。围绕药品捐赠的规范管理,调整修改了赠药管理办法,优化了赠药流程,细化明确了捐赠对象,加强了药品赠送管控力度,对申请、开方、运输、获赠等环节实施全程管理,确保项目的公益性。赠药的实施有力提高了患者接受规范治疗的依从性,为慢乙肝患者实现临床治愈带来了希望,体现了党和政府的关怀。
二、坚持预防为主,狠抓肝炎防控
一年来,肝基会继续坚持预防为主的方针,以大众科普、患者教育、队伍建设为抓手,宣传国家政策,提高健康意识,消除社会歧视,强化防控能力,努力推动形成专业力量为主、社会积极参与的肝炎防控新局面。
(一)举办肝炎日活动,大力宣传防治知识。“2019年世界肝炎日宣传大会”围绕我国肝炎宣传主题“积极预防 主动检测 规范治疗 全面遏制肝炎危害”展开。刘晓峰副主席兼理事长、国家卫健委疾控局常继乐局长出席会议并讲话;世界卫生组织驻华代表高力博士介绍了全球肝炎防治的进展;崔钢副巡视员详细解读了《中华人民共和国疫苗管理法》;杨希忠常务副理事长兼秘书长代表中国肝炎防治基金会作了《汇聚力量抗肝炎,聚焦难点求发展》的工作报告。庄辉院士、徐小元教授、高志良教授、范建高教授分别介绍了我国肝炎防控形势以及丙肝诊疗、乙肝临床治愈、脂肪肝防治的新进展。国家卫健委疾控局免疫规划处金同玲处长、肝基会副理事长以上成员、国内著名专家学者及项目单位500多人出席活动。中央广播电视总台(新闻联播)、北京电视台、新华社、人民日报、光明日报、健康报、北京日报、新京报、腾讯网等35家媒体进行了宣传报道,31.5万人观看网络直播。同时,动员全国100多家医院组织肝炎日宣传活动,开展咨询、义诊等便民服务。2019年世界肝炎日系列活动形成了全社会共抗肝炎的氛围。
(二)开设乙肝防控学院,促进疾控队伍建设。开设乙肝防控培训学院和学术沙龙,分区域举办培训学院和学术沙龙16场,邀请中国疾控中心、北京大学医学部专家授课,讲解防控政策、科研设计、研究进展、疫苗管理与使用等热点问题,覆盖17省市2900名市、县级疾控人员,提高专业知识技能和科研能力。为了扩大受益人群,鼓励更多的卫生人员积极参与,充分利用移动互联网技术,发动线上“中国乙肝防控科普知识竞赛”,全国13605名卫生人员参加答题,活动规模远超预期,前10名优秀参赛选手在世界肝炎日大会上受到表彰;前300名优胜者参加中国乙肝防控菁英班培训,掀起了卫生系统学习肝病防控知识的热潮。
(三)持续开展患者教育,增强科学防治意识。“共抗乙肝•绿色家园”项目在160家医院开展252场健康教育讲座,邀请专家录制患者教育视频4套,赠送患者关爱手册2万余册,覆盖7500余名慢性乙肝患者。“乙肝绿色家园”微信公众号累计推送科普图文74篇、专家答疑71期,收集线上调研问卷1500余份。中国病毒性肝炎防控能力中心项目在上海8个社区,探索将中医药诊疗与社区慢乙肝患者管理相结合,试点开展“互联网+”中医诊疗特色服务,丰富慢乙肝患者健康管理服务内容。通过持续的患者教育,提高了患者参与积极性和规范治疗依从性,传递疾病防治知识的同时帮助患者树立战胜疾病的信心,主动坚持规范治疗,加强患者家属科学防护的健康意识,有效切断肝炎传播途径。
(四)关注脂肪肝防治,开展爱肝护肝宣讲。为提高患者对脂肪肝危害的认知水平、就诊率及治疗依从性,肝基会与中华医学会肝病学分会脂肪肝学组合作,启动了“爱肝护肝·易享健康”脂肪肝健康宣讲项目,大力普及脂肪肝防治知识,深入基层医院、社区服务中心、企业工会开展健康宣教,帮助患者实现自我管理。截至12月底,开展各类活动150场,100余名医生和60余名医生助理参与宣讲,直接受益患者4800余人。
(五)线上线下双管齐下,扩大科普受益人群。通过肝基会网站、微信号“乙肝在线”“丙肝在线”“中国乙肝防控”和“丙肝虚拟社区”,发布或转载以肝炎防治政策、防治指南、基本常识和诊疗新进展等为主要内容的科普作品314个, 超过11万人次通过平台查询学习。动员社会力量,在河南、天津、广东、重庆、上海开展防控工作。培训基层卫生人员、社区服务人员、社会组织工作人员260多人;深入32个社区筛查丙肝;在企业工人中开展肝炎防治健康教育;完成肝炎患者深度访谈47例,了解患者公共卫生和临床诊疗的服务需求和意见建议。借助世界肝炎日,邀请知名专家赴山西平遥义诊,筛查肝炎652人,发放宣传资料1000份,深受当地政府部门、医务工作者和人民群众欢迎。
三、聚焦重点难点,规范肝病诊疗
一年来,肝基会聚焦肝病防治中的重点和难点,积极推动慢乙肝临床治愈,研究乙肝孕妇抗病毒治疗干预模式在母婴阻断中的作用,在活动中广泛征求专家意见,制订技术流程,更新丙肝临床路径,在广大临床医生中宣讲丙肝规范诊疗,提升服务质量。
(一)推进“珠峰”项目,实现乙肝临床治愈。2019年是中国慢乙肝临床治愈(珠峰)工程项目的关键年,项目管理组织与专家积极参与,出谋划策,坚持每季度会商、每月通报项目进展的工作机制,经常深入医院督导检查,分析研究,多措并举,推进项目取得预期成效。编辑印发《项目文件汇编》;将年度整体任务分解为10个方面31项具体工作;培训88名项目志愿者协助临床医生处理患者数据;通过网站、微信公众号、微信群和《为了爱——乙肝临床治愈》微电影积极宣传。截至2019年12月底,项目医院新增19家,达264家,其中基地医院39家,分中心医院225家,培训医生4930人次,开通医生咨询服务账号1770个,共入组患者7368例,其中数据完整患者5825例。给慢乙肝患者带来了希望,引起肝病学术界强烈反响和社会高度关注。
(二)推广干预模式,阻断乙肝母婴传播。乙肝母婴零传播工程项目在北京、上海、重庆、山西、广东等地组织医生培训活动,累计举办71场培训会,33期进修班,培训各级医生3200余人次,截至2019年12月底,注册医生1648名,入组乙肝孕妇30700例,阻断成功率99.7%。在深圳妇幼保健院探索社区和医院一体化模式,全区18家助产机构建立E门诊联合服务体系(E-联体),整合感染管理和产科服务,开展孕期感染检测、孕期产检、高危情况处置,形成咨询、检测、评估、治疗、随访、喂养、分娩一站式服务。对10家先进单位和10名先进个人进行了表彰,有力推动了乙肝母婴阻断工作的深入发展。对成果数据进行了统计分析,通过亚太肝病学会年会和学术期刊积极宣传项目成果,向马来西亚等发展中国家传授我国的母婴阻断经验,世卫组织官网对项目成果作了专题介绍。
(三)编写流程路径,提高肝炎诊疗质量。为了在慢乙肝临床诊疗过程中,规范患者入组、临床用药、疗效监测、数据管理等医疗行为,肝基会组织专家经过5次论证,10次修订,编写完成了《中国慢性乙型肝炎核苷(酸)类似物经治患者功能性治愈(临床治愈)技术流程》,对从事乙肝诊疗的一线医生具有非常重要的指导意义。同时,更新了《慢性丙型肝炎临床路径》,对丙肝门诊和住院标准流程、用药种类、药物相互作用等做了具体说明,补充完善了肝硬化代偿期和失代偿期诊疗标准流程。支持我国学者主导的亚太肝脏研究学会(APASL)原发性胆汁性肝硬化(PBC)和自身免疫性肝病(AIH)两项诊疗指南的编写。
(四)专家巡回讲解,开展丙肝继续教育。近两年来,丙肝直接抗病毒药物陆续在我国上市,造福了广大患者。为了使各地一线临床医生掌握丙肝的治疗方案和药物相互作用,治愈更多丙肝患者, 2019年8月启动了中国丙肝规范化诊疗继续教育项目,主要内容包括慢性丙肝规范化诊疗的挑战,泛基因时代丙肝诊疗流程要点和DAA药物治疗丙肝的真实世界数据分享。目前,已在12个城市开展巡讲,56位专家授课,累计覆盖704名临床医生,有力促进了丙肝治疗规范化。
(五)启迪临床思维,交流肝胆外科技术。为了推广指南、专家共识和诊疗规范的临床应用,减少病人创伤应激反应和术后并发症,强化加速康复理念,2019年继续开展“全程肝愈”项目,在肝胆外科医生中分享手术技巧与加速康复经验。先后邀请50位肝胆外科权威专家,在21个省会城市召开学术分享会,启迪临床思维,拓宽手术思路,600多位肝胆外科医生参与现场交流,3200多名医生同步在线收看,实现了项目的预定目标,有力推动了肝胆外科的学术技术发展。
四、搭建培养平台,加快人才建设
专业队伍是肝病防治的主力军。一年来,肝基会继续按照以学术交流和科学研究带动人才培养的思路,精耕细作,力求质量,多年的坚持结出累累硕果,我国肝病界,特别是中青年医生和西部地区的学术水平和科研能力明显提升。
(一)举办学术会议,交流肝病防治进展。分别与国际肝脏研究学会、美国肝病学会、中华医学会感染病学分会、中华医学会肝病学分会、中华预防医学会、中华中医药学会、中国研究型医院学会肝病专业委员会、广东省精准医学应用学会、西安医学会、解放军总医院第五医学中心密切合作,举办了2019年国际肝脏研究学会年会、2019中美肝病学院、第二届中国感染论坛、第二十次全国中医肝胆病学术会议、中国研究型医院学会肝病专业委员会学术年会及肝脏肿瘤新技术学术交流、第三届岭南脂肪肝高峰论坛、第五届国际丝路肝病论坛、慢性乙型肝炎临床治愈(功能性治愈)香山科学会议等学术会议。中国、美国、法国、奥地利、俄罗斯、巴西、加拿大、韩国等上百位国内外专家带来了300多个精彩的学术报告,内容涵盖病毒性肝炎、酒精肝、脂肪肝、肝肿瘤、自身免疫性肝病、中医肝病诊疗等多个领域,参会代表达5000多人,为肝病界同行带来丰富的学术盛宴。肝胆相照、国际肝病、健康一线、医生圈、医联及陕西卫视等多家媒体进行实时报道,在线观看8万余人次。
(二)发展科研基金,重点培养青年医生。王宝恩肝纤维化研究基金、天晴肝病研究基金、中国乙肝防控科研基金全年共收到申报课题411项,资助立项70项。历年课题绝大部分进展顺利,共收录论文480篇、申报发明专利1项。2019年,基金项目除常规课题工作,还举办了“科研基金国际精修班”,邀请中美权威专家面对面指导,15项课题的青年研究者参加交流,向专家学习课题设计、申报、数据采集与管理、SCI论文写作与发表,提高了科研基金课题的学术质量,加快推动课题成果产出。为促进中医药发展,深入研究中西医结合在肝病治疗中的作用,2019年6月,增设中西医肝病基金,举办2期培训班130人参加。
(三)完善数据系统,夯实乙肝研究平台。“中国消除乙肝临床研究平台”由国家卫健委医政医管局2012年批准设立,尽管发展过程中遇到各种困难,但通过各方积极努力,平台获得了较完整、具有一定代表性的慢乙肝患者随访数据,数据质量大幅提升。截至2019年12月,分中心达到53家,注册病例数199137例,患者随访465266人次,最长随访时间超过7年。研究成果多次在国内外学术会议上报告,在国内外产生重要影响,为我国乙肝防治工作提供了有力的数据支持。
五、加强自身建设,凝聚团队力量
在日常工作中,突出党组织的引领作用,注重加强团队建设、内部凝聚力和自身素质提高。在公益项目中充分发挥理事专家作用,共同推动肝炎防治公益事业的发展。
(一)落实组织制度,发挥支部堡垒作用。扎实开展主题教育。按照国家卫健委直属机关党委部署和委业务主管社会组织党委要求,党支部开展了为期三个月的“不忘初心、牢记使命”主题教育活动,详细制定实施方案,按期推进各项工作,力求取得活动成效;教育过程中引导党员认认真真学原著悟原理,坚持用习近平新时代中国特色社会主义思想武装头脑,增强每个党员的政治意识、大局意识、核心意识和看齐意识;坚决维护习近平总书记在党中央和全党的核心地位,坚决维护党中央权威和集中统一领导,确保基金会工作与党中央、上级党委保持高度一致。积极落实上级党委工作指示,开展了五次警示教育,学习了《中国共产党纪律处分条例》和《党内监督条例》等法规性文件,切实增强改变作风的自觉性和坚定性,不折不扣落实各项要求。组织党员赴西柏坡开展“不忘初心、牢记使命”主题党日教育活动,提高全体党员的思想政治觉悟;按期召开组织生活会,开展谈心谈话,帮助先进青年积极向党组织靠拢。坚持抓好理论学习,将“三会一课”作为党员队伍学习、交流思想的平台,发挥党组织战斗堡垒作用。党员党性观念不断增强,先锋模范作用发挥明显,敬业精神和履职能力都有了大幅度的提高,在肝基会工作任务繁重的情况下,大家互相帮助,加班加点,任劳任怨,形成了专业、高效、和谐的工作团队。
(二)提高项目质量,发挥理事专家作用。肝基会是致力于肝病防治的专业性基金会,是热心公益的专家统筹资源、服务大众、奉献爱心的平台,肝基会的每一步发展都离不开理事、专家的指导与支持。按照四届十次理事会决议,坚持项目管理与专家参与紧密结合,在重大项目中设立管理委员会和学术委员会,重点项目方案请专家反复论证,执行方招投标请专家把关,以确保项目的公益性和科学性。庄辉、王福生院士,各位副理事长、理事、专家利用各自的学术和社会影响力为公益事业筹集资金、出谋划策,投身宣传教育、能力建设、科学研究、学术交流等各类活动,为基金会发展做出了积极的贡献。
(三)完善规章制度,不断加强秘书处建设。2019年,肝基会接受民政部社会组织等级评估、抽查审计和示范项目审计,专家和审计人员从基础条件、内部治理、工作绩效和社会评价四个方面,给予了较高评价,晋级为4A级社会组织,这是政府和社会对肝基会工作成绩的认可,是肝基会发展史上的重要里程碑。与此同时,我们也抓住机会,吸收专家对进一步优化内部管理的意见建议,通过以评促建、以评促改、以评促发展,逐步完善财务、项目管理制度;日常工作中加强绩效管理,月初计划,月末讲评;项目运行中严格落实各项制度,更加强调痕迹管理;为了有效降低基金会财务风险,还专门邀请专家讲解基金会财务管理,聘用一名有经验的会计师,提高财务核算和管理能力。通过完善制度,狠抓落实,有效提高了工作质量与效率。
一年来,尽管取得不少成绩,但仍存在以下不足之处:一是,新购办公用房租期未到,受办公场地限制,秘书处人员数量不能满足工作需要;二是,作为公募基金会和慈善组织,向社会公开募集资金比例较低,今后还需要更多地学习借鉴其他机构的经验,募集更多善款,用于贫困地区、低收入人群的精准扶贫;三是,与兄弟单位联系较少,今后应更多地参与民政部组织的相关培训活动,与其他社会组织增进了解,交流管理经验,不断提高公益项目管理水平。
2019年,肝基会牢记初心使命,以人民健康为中心,砥砺奋进,大胆创新,在发展中不断完善,注重公益项目品牌化的同时,勇于探索新领域、应对新挑战,为消除病毒性肝炎公共卫生危害,减轻肝脏疾病经济负担,做出了积极的贡献。所有这些成绩都是在国家卫健委和民政部的正确领导下、在理事专家的支持下取得的,常继乐局长、崔钢副巡视员、金同玲处长、李大川处长等领导同志多次出席并指导肝基会公益活动;各位理事、专家为肝炎防治事业充分发挥专业技术优势,各显其能,奔走呼吁,筹集资金,有力推动了基金会的发展。
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2020年,中国肝炎防治基金会要认真贯彻党的十九大精神,以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导,在国家卫健委、民政部的领导下,不忘初心,牢记使命,只争朝夕,不负韶华,贯彻落实全国卫生健康工作会议精神,以《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》和《中国病毒性肝炎防治规划(2017—2020年)》为依据,响应健康中国行动号召,积极配合政府部门开展健康扶贫和肝炎防治工作,进一步突出基金会作为慈善组织的职能定位,明确工作思路,做到“有所为,有所不为”。团结肝病学界同仁,持续推进肝炎防治,计划募集资金4643万元,药品6000万元,继续开展项目16个,新增项目12个,为全面建成小康社会贡献力量。
一、承担社会责任,继续助力扶贫
回顾总结近年来肝基会健康扶贫经验,学习借鉴兄弟单位筹款方法、经验,努力促进公益资金筹款渠道向多元化发展。充分发挥公募基金会作用,通过民政部门指定的慈善募集平台,向社会公开筹集善款。把工作重心向健康扶贫倾斜,深入革命老区、民族地区、边疆地区和经济欠发达地区,精准扶助贫困肝病患者,支援贫困地区卫生健康事业发展。
(一)在西藏深入开展乙肝防治项目。一是继续申报中央财政支持项目。做好相关配套资金的募集,联合中国疾控中心在西藏地区开展新生儿乙肝疫苗接种培训及督导服务工作,提高西藏地区新生儿乙肝疫苗首针接种及时率和全程接种率,督促HBsAg阳性孕妇新生儿及时联合接种乙肝免疫球蛋白和乙肝疫苗,进一步提高西藏地区新生儿乙肝疫苗接种率。二是开展慢乙肝临床治愈干扰素赠药活动。制订赠药管理规章,明确各方责任,建立赠药冷链运输途径,以自治区和拉萨市医院为重点,力争覆盖地、市(州)医院,培训项目医院技术骨干10~20名,掌握用药方法和原则,对符合临床治疗条件的乙肝患者赠送药品,并作好随访管理,将党和政府的温暖惠及更多的贫困患者。
(二)举办藏区基层医生培训班。商请有关省卫生行政部门,组织肝基会专家在西安委托唐都医院对四川、云南、青海、甘肃四省藏区80名基层肝病医生进行理论培训,组织学员到所在省级医院进行专科临床实践,促进藏区基层肝病防治能力建设。
(三)在革命老区开展乙肝防控培训活动。在延安、太原、南宁开展“不忘初心、牢记使命”乙肝防控培训学院,对延安市、湘西,河北、山西、内蒙古、广西等基层疾控系统人员进行乙肝防控培训,重点对免疫接种基本理论、基础知识、基本技能进行培训,深入宣传《中华人民共和国疫苗管理法》,规范疫苗接种程序,指导当地卫生防疫机构开展健康宣传,普及肝炎防治知识,提高大众防控意识,促进乙肝筛查和疫苗接种。
(四)举办南疆地区基层肝病医生进修班。在南疆四地州遴选10名优秀基层肝病医生到新疆自治区级医院进行为期一个月专科进修培训,为基层培养技术骨干,促进基层人才建设。
二、推进乙肝防治,促进规范诊疗
围绕当前肝炎防控形势和社会关切综合施策,认真组织贯彻《中国慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)》深入开展乙肝临床治愈、乙肝母婴阻断和乙肝随访平台建设,在遏制肝炎危害,“控增量、减存量”上求突破。
(一)扎实做好中国慢乙肝临床治愈(珠峰)工程项目。汇聚中国专家智慧,共攀乙肝治愈高峰,按照“加强管理、抓紧入组、开展研究、提高质量、快出成果”总体工作思路,依据新版乙肝防治指南,优化流程标准,从技术上破解难题;加强人员培训,规范技术操作,提高诊治水平;加大工作力度,调动各方积极性,发挥研究型医院、基地医院的引领作用;加强数据管理,完善统计要素,多角度总结分析;加强项目督导,适时组织讲评,建立退出机制,强力推进发展。编写专家共识,组织经验交流,培训临床医生,入组患者总数达到20000例,努力提高临床治愈率。
(二)深入开展乙肝母婴零传播工程项目。实施妇幼健康行动,维护全生命周期健康。一是开展“感染HBV女性围孕期全程管理培训”项目。组织专家制定培训方案,完善技术流程,编写培训教材,遴选5家教学医院,覆盖100多家项目医院,组织10期骨干医生培训班,培训基层技术骨干500名,重点围绕防治指南、专家共识、技术流程、临床应用等专题进行培训,促进感染科、妇产科及妇幼保健科等相关科室的联动,由点带面逐步扩大项目的覆盖面,实现5000名HBV感染的育龄妇女获益。二是进一步扩大乙肝母婴零传播工程项目医院。总结推广深圳保安区妇幼保健院和吉林肝胆病医院经验,探索“防、治、管”医院—社区一体化随访管理模式。动员更多的爱心企业肩负起社会责任,为母婴阻断项目助力续航。进一步扩大“小贝壳”管理软件的使用,加强项目数据的录入和管理,建立数据平台,为乙肝母婴阻断提供数据支持,把品牌项目做大做强。
(三)做实乙肝防控科研基金项目。开展系列“防、教、研”活动,提高基层防控能力,筑牢乙肝防控屏障;举办成人乙肝高端论坛;组织基层疾控系统开展3场继续教育项目;举办9场乙肝防控科研基金学术沙龙;围绕免疫规划、卫生经济学、乙肝母婴阻断、健康教育等内容组织课题申报;举办中国乙肝防控科普知识竞赛(线上),在世界肝炎日期间组织前100名优秀选手现场决赛,调动广大基层疾控人员参与活动积极性,提高业务能力。
(四)继续推进中国消除乙肝临床研究平台项目。组织专家和技术人员完善升级数据系统,提高统计分析功能。加强项目宣传,进一步提高影响力,积极吸收项目单位,增加分中心数量,实现全国省区覆盖并逐步向区域延伸。加强对分中心的经常性指导,进一步完善患者随访数据,促进中心医院与基层医院沟通联系。充分利用平台数据进行科学研究,组织专家对分中心数据进行横向比较,研究慢性乙肝在我国不同地区的治疗现状,提高我国慢乙肝治疗水平,造福广大患者。积极向国家卫健委业务主管机关请示报告,争取国家卫健委更大的支持和指导,为我国乙肝防治提供数据支持。
三、开展肝癌治疗,拓展防治途径
近年来,我国肝癌发病率显著上升,病因学研究显示,大部分肝癌由乙肝病毒引起,全面实施病毒性肝炎各项防治措施,控制病毒性肝炎及其相关肝癌死亡上升趋势是当务之急。
(一)启动抗病毒治疗降低中国慢乙肝患者肝癌发病率真实世界研究项目(简称:绿洲行动)。联合上海华山医院以及《中华传染病杂志》编辑部共同发起“绿洲行动”,用3年时间,入组核苷经治患者、干扰素治疗患者各10000名,选择真实世界的慢乙肝人群录入随访平台,建立长期的抗病毒干预治疗队列,对比观察两组慢乙肝人群抗病毒治疗后的远期肝癌发病率。通过系统深入研究,进一步优化和完善临床路径,降低肝硬化和肝癌发病率和病死率。年初成立组织机构,制订实施规划和技术流程,招募项目医院,7月份启动项目,开展入组随访,力争年内各完成入组5000例,推动中国肝癌临床研究,造福更多的慢乙肝患者。
(二)继续开展中国肝脏肿瘤微创治疗规范与临床应用项目。联合中国研究型医院学会肝病专业委员会开展,普及肝脏肿瘤微创技术,推动肝脏肿瘤微创治疗临床应用,在现有8家项目医院的基础上,继续扩大合作医院,开展经颈静脉肝内门腔静脉支架分流术培训班6~7期,计划招收学员50人,冷冻消融技术临床带教5~10次,现场手术指导20~30台次,完善云数据平台建设,启动首个肝脏肿瘤微创治疗真实世界研究《中国肝脏肿瘤微创消融治疗注册登记研究课题》,完成200~300例患者数据收集,对10名贫困患者进行资助。
四、开展丙肝防治,抓好筛查培训
随着丙肝治疗用药纳入国家医保和大幅度降价,药物可及性大大提高,我国丙肝治疗有望从个体治愈实现全员消除,治愈丙肝成为现实。然而,我国丙肝患者基数大,存在着知晓率、诊断率和治疗率低的现状,防治任务不可松懈。
(一)开展成都丙肝筛查项目。继续开展中国病毒性肝炎防控能力中心项目,联合中国疾控中心、成都市卫健委,以成都市成华区和简阳市为试点,在5000例高危人群(艾滋病人群和美沙酮门诊吸毒人群)中探索筛查、宣教、转介、治疗为一体的丙肝消除模式。
(二)完成中国丙肝规范化诊疗继续教育项目。认真组织《丙型肝炎防治指南(2019年版)》和《丙型肝炎直接抗病毒药物应用中药物相互作用管理的专家共识》宣贯,开展3期继续教育学术活动,组织150名临床医生学习丙肝直接抗病毒药物应用的最新知识和先进经验,熟悉诊疗流程。
(三)开展丙肝治疗新进展在线教育项目。组织专家录制视频课件15讲,计划在线培训相关学科医生5000名,通过视频授课的方式对各级医疗单位相关科室的医生进行在线培训,重点对丙肝在中国的流行病学现状、丙肝主要基因型的标准诊断及治疗方案、干预措施等进行详细的讲解,掌握基因分型检测方法及在治疗中的意义,DAAs药物真实世界治疗数据,药物相关作用对于DAAs选择的影响,合并HIV、HBV感染等治疗方案的选择,使其全面认识丙肝,提高诊治水平。
五、深化宣传教育,普及防治知识
积极开展防治肝炎宣传活动,引导社会舆论,更多地利用新技术传播健康理念和健康知识,提高大众对肝炎的防范意识,提高患者的就诊率和依从性,营造科学防治肝炎氛围。
(一)举办世界肝炎日主题宣教活动。积极响应国家卫健委号召,在“世界肝炎日”期间,围绕国家和世界卫生组织倡导的主题开展宣传活动,邀请国家部委领导发表讲话;召开“珠峰”项目经验交流会,发布研究成果;启动开展抗病毒治疗降低中国慢乙肝患者的肝癌发病率真实世界研究项目“绿洲行动”;表彰乙肝防控知识竞赛活动优秀选手;举办成人乙肝防控高端论坛。宣传我国肝炎防治成就,营造共抗肝炎社会氛围。
(二)组织项目医院深入基层义诊宣传。向500多家项目医院印发通知,发放宣传物料,号召项目医院在世界肝炎日期间开展各类宣传服务活动,深入基层,深入街道小区,开展宣传义诊,服务大众、服务患者,扩大影响,掀起热潮,提高大众防控意识,提高患者就诊率和依从性。
(三)积极开展患教项目。一是启动互联网肝炎患者科普教育项目。联合阿里健康开展互联网肝炎患者科普教育,发布《互联网肝病患者合理用药倡议》,编写《互联网肝病患者合理用药指导》,针对线上用药患者进行指导,明确线上肝病复诊、开方、购药的程序,运用互联网平台对肝病患者进行精准患教,规范我国肝病患者网络复诊和合理用药行为,提升治疗质量。二是开展脂肪肝健康宣讲项目。联合中华医学会肝病学分会脂肪肝和酒精肝学组,针对我国脂肪肝患者认知率低、就诊率低、依从性差、自我管理不良的现状,在原有90家项目医院的基础上开展筛查与综合干预。成立专家团队,建立科普团队,加快项目医院招募,对项目培训内容进行规范,提高宣讲能力,实施有效干预。
(四)深入开展经常性的宣传教育。完善肝基会自媒体平台建设,继续开办线上宣传教育,完善爱肝一生微学院,办好“乙肝在线”“丙肝在线”“中国乙肝防控”“绿色家园”和“乙肝治愈大讲堂”微信公众号等线上教育,扩大影响,惠及更多基层医生。积极开展“绿色家园”和“爱肝一生”患教项目,积极为患者排忧解难,帮助患者树立战胜疾病的信心。拍摄防治肝炎科教片,编写出版口袋书,更新宣传材料,推广应用成果,扩大影响,提高社会大众认知。
六、开展学术交流,推动技术发展
继续与国内外肝病学术组织密切合作,举办各类防治肝炎学术会议,搭建肝病学术交流平台,展示中国形象。学术交流活动要坚持勤俭办会,突出主题,简约高效。
(一)举办第三届“中美肝病学院”。上半年在上海举办,招募学员400~500人,邀请中美两国知名专家同台介绍国内国际肝病研究最新进展,进一步提高我国肝病防治工作者的学术科研能力。
(二)举办亚太门脉高压专题会。2020年亚太肝脏研究学会门脉高压和终末期肝病专题会议于6月5~7日在广州举办,邀请全球顶级专家研讨交流并作学术报告,参会人员400~500人。主要内容包括:交流门静脉高压及终末期肝病的早筛早诊、药物治疗、内镜治疗、介入治疗、临床检验、外科治疗技术。
(三)举办第三届中国感染论坛暨中南区域感染科专科学术研讨会。联合中华预防医学会感染性疾病防控分会于2020年5月14~17日在昆明召开,参会人员预计1200人。会议主要内容包括:病毒性肝炎、非病毒性肝病、基础与转化医学、感染疾病防控等,针对临床医生的公卫意识、新发和复发传染病防控、发热待查的诊治、抗感染与免疫等内容进行交流讨论,为国内外感染领域学术交流搭建平台。
(四)举办中医肝胆病学术会议。与中华中医药学会肝胆病分会于2020年6月13~14日在银川共同举办第二十一次全国中医肝胆病学术会议,预计参会人员400人。
(五)启动重大传染性疾病防治工作巡讲项目。邀请感染领域专家学者巡讲,交流遏制重大传染病最新进展,针对医疗及护理的热点内容,重点对病毒性肝炎、艾滋病、结核病等疾病的防控与治疗等问题进行广泛交流讨论。同时,对地方传染病流行情况进行专题交流,不断促进感染医学文化建设,提高感染医生业务水平。巡讲培训计划3月份启动,年底完成,在全国开展50场,每场150人。
七、做好基金项目,促进人才建设
坚持以科研为抓手,以培养人才为目的,加强平台管理,调动积极性,扩大覆盖面,落实导师责任制,提升质量,推进成果转化。要适应新形势,不断开拓创新,以需求为导向,加强新媒体合作,利用新平台交流学术进展和防治经验。
(一)中国乙肝防控科研基金项目。紧跟国家乙肝防控策略,组织对2017年资助立项的第1期15项课题进行结题,计划立项资助课题25项。
(二)天晴肝病研究基金项目。该基金持续平稳运行进入第10年,继续面向基层、二三线城市,面向临床开展课题资助,侧重小而精课题,计划立项资助课题30项。
(三)王宝恩肝纤维化研究基金项目。继续支持临床探索肝纤维化领域研究,同时资助肝纤维化相关肝病临床课题研究,适时开设新技术课题,计划立项资助普通课题10项。
(四)中西医肝病基金项目。2020年计划立项资助中西医方向课题10项。在全国开展培训10场,培训500名医生。开设线上教育,推出线上20讲,覆盖1000名医生。
八、加强自身建设,做好换届工作
加强秘书处建设,选调人员,充实力量,激发干劲,严格管理,树立良好形象,发挥社会组织作用,服务好理事专家。
(一)加强党支部建设。结合换届改选党支部书记,充实力量,发挥作用,认真组织学习党的十九大精神和习近平总书记系列讲话,紧紧围绕国家大政方针和国家卫健委、民政部的部署开展工作,积极参与理事会大项工作决策,积极开展党组织活动,组织员工到先进社会组织参观见学,增强党组织活力。
(二)做好理事会换届工作。根据国务院《基金会管理条例》和《中国肝炎防治基金会章程》,计划下半年进行换届,成立换届筹备工作领导小组,修订完善肝基会《章程》,总结第四届理事会工作,制订五年工作规划,完成换届财务审计,沟通换届人选,报送换届材料,办理登记备案,抓好内部管理,平稳顺畅完成换届。
(三)发挥理事专家作用。积极为理事专家科学研究、指导基层、学术交流、发布成果、展示中国形象提供平台。提高肝基会的凝聚力,引领学术发展,主导公众舆论。积极组织专家建言献策,参与国家肝炎防治规划制定。发挥理事专家在募集资金和开展公益项目方面的作用,进一步拓宽筹资渠道。
(四)严格管理提高效率。加强与主管机关的请示报告,争取支持。严格各项规章制度,加强内部管理,优化工作程序。加强专业知识学习,提高项目管理能力,积极参加上级组织的业务学习,抓好岗位培训,提高政策水平、专业水平和工作能力,逐步过渡到秘书处处室管理,为理事会和专家当好参谋助手。做好新办公区的设计装修工作。
(经2020年1月15日四届十二次理事会通过)