“‘共抗乙肝•绿色家园’ 慢性乙肝患者健康教育项目”总结
一、项目背景
WHO报道,全球约有2.57亿人为慢性乙肝病毒(HBV)感染者,据估计,我国慢性HBV感染者约7000万例,其中慢性乙型肝炎(CHB)患者约为2000-3000万例。全球每年约88.7万人死于HBV相关的肝硬化、肝细胞癌(HCC)及其并发症,我国肝硬化和HCC患者中,由HBV所致者分别为77%和84%。我国大多数HBV感染者缺乏乙型肝炎的基本知识,对其危害认识不足,没有充分认识到科学规范的治疗管理的重要性。通过健康教育让患者增加对疾病的了解,提高患者对治疗管理的依从性,从而有利于帮助患者达到延缓和减少肝功能衰竭、肝硬化失代偿、HCC和其他并发症的发生的治疗目标。“‘共抗乙肝绿色家园慢性乙肝患者健康教育项目”是2017年由中国肝炎防治基金会发起并主办,葛兰素史克(中国)投资有限公司支持的大型乙肝患者教育项目。旨在通过发挥广大肝病临床医生的作用,指导乙肝患者及家属正确认知乙肝,坚持规范治疗提高治疗效果, 改善患者生活质量。
二、项目阶段性成果
项目1期于2017年4月启动,在全国94家项目医院开展了285场慢性乙肝患者健康教育讲座,覆盖慢性乙肝患者及家属1.2万人次。项目2期于2018年3月启动,在全国138家项目医院共计开展277场慢性乙肝患者健康教育讲座,覆盖慢性乙肝患者及家属8400余人次,赠送患者关爱手册2万余册,汇总收集4000余份调研数据;设立项目官方微信服务号“中国肝炎防治基金会乙肝绿色家园”,推送图文96篇,你问医答12篇,邀请项目示范医院具丰富患者教育经验的专家录制患者教育视频60套,在所在区域的项目医院门诊进行播放。引导患者关注线上教育平台“中国肝炎防治基金会乙肝绿色家园”微信公众号进行长期教育。项目3期于2019年3月份启动,在全国162家项目医院共计开展306场线下慢性乙肝患者健康教育讲座,约9000余人次慢乙肝患者及家属参与。在项目2期的基础上,录制患者教育视频8套。截止到2019年底,“中国肝炎防治基金会乙肝绿色家园”官方微信公众号慢乙肝粉丝订阅数达3.4万。
三、项目改进措施
项目覆盖范围逐年扩大。为了满足更多患者的科普需求,项目医院数量逐年提升。在2017年94家项目医院的基础上,2018年项目医院数量较2017年增加44家,2019年项目医院数量较2018年增加24家。项目活动形式多样化。线下患者教育讲座受场地、时间、参与便利性等各方面因素影响,部分患者无法参与。临床医生作为科普教育的主体,没有充足业余时间进行高频次的患者教育。为进一步方便医患双方,项目2期建立了线上科普平台“中国肝炎防治基金会绿色家园”项目官方微信服务号,通过推送科普图文、专家访谈、专家答疑等信息,使更多慢乙肝患者及家属充分利用碎片化时间,更便利地接受到乙肝疾病科普知识。通过2期微信服务号线上运营,患者在线提问频率明显增加,因此,在每月邀请1名进行专家答疑的基础上,在项目3期将专家答疑频率提高为每周邀请2名专家进行解答,使慢乙肝患者及家属的线上咨询得到及时的回答。患教资源下沉。“绿色家园”项目1期活动多在一二线城市三甲医院开展,未能有效的利用三甲医院的影响力将患教资源共享下沉至周边区域。为覆盖更多目标受众、提高资源利用效率,项目2期积极推动患教资源下沉。在1期项目基础上,选取30家具有示范作用的项目医院专家,录制患者教育视频;扩大项目执行范围,在一、二、三线城市138余家项目医院开展患者教育活动的同时投放患者教育视频、疾病教育资料,扩大科普范围,惠及更多肝病患者。
四、项目调查分析
在项目3期活动进行中,主办方针对参与患者教育讲座(线下)及关注项目官方服务号(线上)的患者进行调查,项目中期线下回收有效调查表1402份,线上回收有效调查表3811份。调查结果表明,慢乙肝患者在治疗过程中关心的热点问题包括“HBVDNA 下降速度”、“肝功能恢复正常时间”、“药物的安全性”、“耐药”等问题;同时值得注意的是,调查发现60%左右患者不理解医生所说的停药标准,而习惯用服药时间的长短来询问是否应该停药。主办方在后续的科普活动过程中,可以增加对上述问题的讲解。
五、小结
2017-2019年三年间,“共抗乙肝•绿色家园”项目在全国累计开展患者教育活动近900场,覆盖3万余名慢乙肝患者及家属;项目官方微信服务号粉丝关注量3.4万余人,累计推送科普图文196篇,你问医答114期,文章阅读量近200万人次;超额完成项目预期目标。同时,我们也看到项目覆盖范围需要进一步扩大,以惠及更多慢乙肝患者;在科普内容方面,科普知识的趣味性及易懂性需要进一步优化。2020年,我们将继续开展项目4期活动,为惠及更多慢乙肝患者,利用新媒体能普及、能下沉、能机动的优势,集中力量做好“共抗乙肝•绿色家园”项目官方服务号线上内容运营。最后,衷心感谢每一位医生、患者的参与,感谢项目支持方、服务方的支持,在乙肝的防治道路上,中国肝炎防治基金会与您一起:共抗乙肝,建设绿色家园。